Wanneer u systemische sclerose met interstitiële longziekte (SSc-ILD) heeft, is het belangrijk om ondersteuning te krijgen. Lees meer over hoe u kunt beginnen.
Steun voor Systemische Sclerose met Interstitiële Longziekte
Als bij u systemische sclerose met interstitiële longziekte (SSc-ILD) is vastgesteld, vraagt u zich misschien af wat u kunt doen om voor uzelf te zorgen naast het innemen van de medicijnen die uw arts heeft voorgeschreven. Hoewel deskundigen zeggen dat we meer bewijs nodig hebben om aan te tonen hoe goed deze behandelingen werken, zijn er tal van ondersteunende zorgopties die kunnen helpen uw symptomen te verlichten, uw levenskwaliteit te verbeteren en u een gevoel van controle te geven.
Zoek ondersteuning voor systemische sclerose interstitiële longziekte
Misschien is het beste wat je kan doen om te beginnen wat je nu aan het doen bent. Meer te weten komen over uw ziekte is een belangrijke eerste stap. Goede bronnen voor meer informatie en ideeën over uw aandoening en ondersteunende zorgopties zijn onder andere:
-
Steungroepen
-
Online forums
-
Programma's voor longrevalidatie
-
Gespecialiseerde ILD-centra
-
Gespecialiseerde ILD verpleegkundigen
Naast het begrijpen van SSc-ILD en manieren om ermee om te gaan, kan contact met deskundigen of andere mensen die SSc-ILD hebben een goede bron van emotionele steun zijn.
Longrevalidatie
Het doel van longrevalidatie is het verbeteren van de longfunctie en de symptomen om de kwaliteit van uw leven te verbeteren. Maar longrevalidatieprogramma's zijn ook een geweldige plek om in contact te komen met andere mensen die chronische longaandoeningen hebben, waaronder SSc-ILD of andere vormen van interstitiële longaandoeningen en longfibrose.
De meeste longrevalidatieprogramma's omvatten kleine groepen die regelmatig bijeenkomen over verschillende onderwerpen, waaronder:
-
Voorlichting over uw longaandoening en behandeling
-
Oefeningen, inclusief aerobic en weerstand training
-
Ademhalingstechnieken en oefeningen
-
Voedingsadvies
-
Stressmanagement
-
Emotionele ondersteuning
Er zijn aanwijzingen dat longrevalidatie kan leiden tot voordelen, in ieder geval op de korte termijn. Deze omvatten verbeteringen in:
-
inspanningsvermogen (vaak gemeten als de afstand die u in 6 minuten kunt lopen)
-
Ademhaling
-
Gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven
Het is niet duidelijk hoe lang longrevalidatie werkt, maar het werkt beter als uw SSc-ILD minder ernstig is wanneer u ermee begint. Het is een goed idee om er vroeg mee te beginnen.
Extra zuurstof
Als u SSc-ILD heeft, is het vaak moeilijk om genoeg zuurstof binnen te krijgen. U kunt het gevoel hebben dat u niet op adem kunt komen. Als de arts vaststelt dat u zelfs in rust moeite hebt om genoeg zuurstof binnen te krijgen, kan hij u extra zuurstof aanraden. De hoop is dat deze zuurstof ondersteuning kan helpen met uw vermogen om te functioneren en de kwaliteit van leven, maar artsen weten niet in welke mate.
Als u het gevoel hebt dat u echt moeite hebt met ademhalen en u hebt geen zuurstofondersteuning, vraag uw zorgteam dan of dit een goed idee kan zijn. Er zijn verschillende opties die u kunt overwegen. Het kan bijvoorbeeld helpen om zuurstof toe te dienen tijdens het sporten en andere activiteiten. Extra zuurstof kan ook 's nachts helpen.
Symptoomverlichting voor systemische sclerose interstitiële longziekte
SSc-ILD? gaat vaak gepaard met een reeks symptomen en complicaties, en er kunnen behandelingen zijn die u daarbij kunnen helpen, zelfs als ze de onderliggende ziekte niet veranderen. Soms hoort u dat dit type behandeling palliatieve zorg wordt genoemd, omdat het doel niet is om de ziekte te vertragen of te laten verdwijnen, maar om u zich beter te laten voelen.
U wilt misschien verlichting van symptomen zoals:
-
Kortademigheid (dyspneu)
-
Hoest
-
Vermoeidheid
-
Anxiety
-
Depressie
Vraag uw arts of er medicijnen, counselors, of andere strategieën zijn om u te helpen met de symptomen gerelateerd aan SSc-ILD.
Zorg rond het Levenseinde
Voor mensen met SSc, is ILD een veel voorkomend probleem. De ernst en de aard van deze longproblemen verschillen sterk van persoon tot persoon. Behandelingen en ondersteunende maatregelen kunnen helpen. Maar er is geen genezing voor SSc-ILD. De aandoening verergert vaak in de loop van de tijd en is een belangrijke doodsoorzaak voor mensen met SSc. Het is ook onvoorspelbaar.
Als u SSc-ILD hebt, kunt u merken dat u zich voortdurend zorgen maakt dat uw aandoening erger kan worden. Gesprekken over de dood en zorg aan het eind van uw leven kunnen moeilijk zijn, maar het is een goed idee om al in een vroeg stadium over deze dingen te praten, voordat u het einde van uw leven nadert. Door met uw artsen, dierbaren en andere verzorgers te praten over wat uw voorkeuren zijn, kunt u ervoor zorgen dat aan uw behoeften en wensen wordt voldaan.
