Wanneer u PAH heeft, kunnen een paar belangrijke leefstijlstrategieën u helpen het goed te doen.
Toen Colleen Brunetti werd gediagnosticeerd met pulmonale arteriële hypertensie (PAH), dacht ze dat er niets was wat ze kon doen.
Vandaag, bijna tien jaar later, is er niet veel dat Brunetti niet kan of niet doet. Ze is een holistische gezondheidscoach, auteur, moeder van twee kinderen, echtgenote en fondsenwerver, en ze slaagt erin om af en toe een Zumba-les in te passen.
"Mijn levenskwaliteit [is] heel goed," zegt ze. "Maar het kost veel werk om dat zo te houden."
Er is geen genezing voor PAH, maar behandelingen en gezonde gewoonten kunnen het leven met de aandoening veel gemakkelijker maken. En een gelukkig leven heeft nog een voordeel.
"Als je een betere kwaliteit van leven hebt, ga je langer leven," zegt Stephen Mathai, MD, assistent-professor geneeskunde aan de Johns Hopkins University School of Medicine.
Eet Goed -- Zonder Extra Zout en Vloeistoffen
Mensen met PAH hebben de neiging om water vast te houden. Dus de eerste regel van een gezond dieet is te voorkomen dat je lichaam te veel vocht vasthoudt.
"Als je zout blijft eten en teveel water blijft drinken, kan het lichaam dat teveel niet kwijt," zegt Vinicio A. de Jesus Perez, MD, die aan het hoofd staat van het Care for All programma van de Pulmonary Hypertension Association. "Het vocht hoopt zich op in de benen en de buik, en [patiënten] worden extreem ongemakkelijk tot het punt waarop ze niet meer kunnen bewegen of sporten."
Ga niet boven de 2.000 milligram zout en ongeveer 8 kopjes vocht per dag. Het helpt om uit de buurt te blijven van voedingsmiddelen die veel natrium bevatten, zoals chips, vlees voor de lunch, ingeblikt voedsel, diepvriesvoeding en fastfood - alles wat in een piepschuimen verpakking zit, zegt Mathai.
Het is een goed idee om de dieetrichtlijnen van de American Heart Associations te volgen -- eet veel fruit en groenten, volle granen, mager vlees en vis, en vermijd vet en toegevoegde suiker.
Sommige mensen met PAH, waaronder Brunetti, vinden dat een vegetarisch of veganistisch dieet hen een beter gevoel geeft. En een gezond eetplan kan een goede basis zijn voor andere slimme veranderingen.
"Ik raad mensen altijd aan te beginnen met voeding, zegt Brunetti. Dat is drie tot vijf keer per dag iets goeds doen voor je lichaam.
Kom in beweging, maar niet zwaar tillen
Niet iedereen met PAH kan een uur durende Zumba-les aan, maar bijna iedereen kan baat hebben bij een vorm van lichte lichaamsbeweging.
Formele longrevalidatieprogramma's zijn de beste route. Ze helpen u uw uithoudingsvermogen op te bouwen en uw ademhaling te beheersen terwijl u aan lichaamsbeweging doet. Maar als u dat niet aankunt, praat dan met uw arts over andere activiteiten, zoals wandelen of zwemmen. Er is zelfs een yogaprogramma voor mensen met pulmonale hypertensie.
Perez zegt dat mensen die de juiste beweging krijgen meer kunnen lopen, beter kunnen ademen en zich beter voelen over hoe ze met hun PAH omgaan. "Ze voelen zich hoopvoller en hebben het gevoel dat ze de ziekte beter onder controle hebben.
Spierversterking is ook belangrijk, maar vermijd het heffen van gewichten (of andere voorwerpen) zwaarder dan 15 pond.
"Het kan het hart belasten," zegt Mathai.
Rust, Slaap, Herhaal
Moeite met slapen is voor niemand goed, en het is een veel voorkomend probleem voor mensen met PAH. En als u een andere aandoening heeft, zoals slaapapneu, waardoor u niet goed ademt als u slaapt, kan uw PAH erger worden.
"Als er zelfs maar sprake is van een lichte slaapstoornis, kan dat een aanzienlijke invloed hebben", zegt Mathai.
Dus laat het uw arts weten als u moeite heeft om uw ogen goed de kost te geven. Die kan dan kijken of je slaapapneu hebt of een ander probleem dat je kunt behandelen voor een betere nachtrust.
Net zo belangrijk is dat je leert je tempo aan te houden om je energie te sparen. En wees flexibel over wat je wel en niet kunt doen op verschillende tijden. Als Brunetti geen zin heeft in Zumba, gaat ze voor een mildere workout -- een combinatie van yoga en Pilates.
Krijg ondersteuning
Voor Brunetti zijn steun en connecties met anderen de hoekstenen geweest van haar leven met PAH.
"Ik denk dat het net zo belangrijk is als de medicatie," zegt ze. "Als ik niet met andere patiënten kon praten in de slechte tijden en als ik geen platform had om op terug te vechten, zou ik veel zieker zijn."
Je kunt je hand uitsteken via een traditionele steungroep in persoon, een online platform of door vrijwilligerswerk te doen in je gemeenschap.
Alle inspanningen van Brunetti om haar leven te verbeteren, samen met medicatiebeheer, hebben onlangs geleid tot één grote, vreugdevolle verandering: "We hebben vorig jaar een dochtertje kunnen adopteren," zegt ze.
