Wanneer u PAH hebt, moet u uw symptomen, tests en geneesmiddelen bijhouden om u te helpen uw aandoening onder controle te houden.
Het kan zijn dat u veranderingen moet aanbrengen in uw dieet, lichaamsbeweging en activiteiten. Het is belangrijk dat u dit advies opvolgt, zodat u uw symptomen kunt verlichten en u zich elke dag zo goed mogelijk kunt voelen.
De eerste stap is dat u zoveel mogelijk te weten komt over uw PAH en wat voor u wel en niet normaal is.
Een Symptoom Dagboek kan helpen
Begin met het bijhouden van je symptomen in een dagboek of journaal. Het kan moeilijk zijn om op te merken wanneer dingen veranderen of geleidelijk erger worden. Als u elke dag opschrijft hoe u zich voelt, maakt u een verslag dat u kunt bekijken en delen met uw artsen. Op die manier hoeft u niet op uw geheugen te vertrouwen om u te herinneren wanneer u zich duizelig, kortademig of oververmoeid voelde.
Noteer het symptoom, de dag en het tijdstip waarop u het opmerkte. Een simpel pen-en-papier systeem is prima, maar je kunt het ook bijhouden op je computer of smartphone. Er zijn veel gratis of goedkope apps waarmee u uw symptomen in de gaten kunt houden.
Het is ook een goed idee om je gewicht in de gaten te houden. Als u snel wat kilo's aankomt (2 of meer kilo's op een dag of 5 of meer in een week), kan dat betekenen dat uw PAH erger wordt. Weeg uzelf elke dag op hetzelfde tijdstip en schrijf het getal op.
Hoe u uw dagboek ook bijhoudt, breng de informatie mee wanneer u uw artsen bezoekt.
Weet ook welke symptomen niet moeten wachten tot uw volgende afspraak. Als u bijvoorbeeld pijn op de borst hebt, flauwvalt, of problemen die erger worden, moet u zeker de dokter bellen.
Neem de controle over uw PAH
Vraag om kopieën van uw medische gegevens en onderzoeken, inclusief röntgenfoto's, CT- en MRI-scans, bloedonderzoeken en hartonderzoeken. Bewaar alles in een map, en neem deze mee naar uw medische afspraken. Misschien wilt u de meest recente informatie bovenaan zetten, zodat de dokter gemakkelijk kan zien wat er gebeurt. Omdat u misschien meer dan één dokter heeft, is de map een goede manier voor iedereen om bij te houden wat er met uw gezondheid aan de hand is.
Ken uw medicijnen: Leer de namen van uw medicijnen en de tijdstippen waarop u ze moet innemen. Maak een lijst en houd altijd een kopie bij u. Zorg ervoor dat u de medicijnen vermeldt die u regelmatig neemt en de medicijnen die u naar behoefte neemt. Als u zuurstof gebruikt, voeg dit dan toe aan de lijst, evenals uw dosis en debiet.
Sommige mensen hebben ook een telefoonlijst voor noodgevallen bij zich. Hierop staan de telefoonnummers van uw arts en apotheek, en van de ambulancedienst in uw regio.
Weet wat u kunt verwachten: Uw arts kan u vragen een inspanningstest te doen om te kijken hoe goed uw behandeling werkt. Eén test meet hoe ver u kunt lopen in 6 minuten. Een andere test kijkt hoe goed uw longen en hart werken terwijl u op een loopband of een stationaire fiets loopt. Als u deze test ondergaat, vraag uw arts dan wat de resultaten voor u betekenen.
Stel vragen: houd een lijst bij voor uw arts en neem die mee naar uw volgende afspraak. Het is gemakkelijk te vergeten wat u wilde vragen, vooral als uw tijd bij de dokter kort is.
Wanneer de dokter u een nieuw recept geeft, kijk er dan goed naar. Vraag waar het medicijn voor is en hoe lang u het moet innemen. Vraag wat u moet doen als u een dosis mist -- moet u een dosis verdubbelen of is het beter om uw schema te veranderen? Dit kan u helpen fouten met uw medicijnen te voorkomen.
Vraag uw arts of een medische ID-armband een goed idee voor u is. Het kan een noodhulpverlener of arts snel laten weten dat u PAH heeft en welke medicijnen u gebruikt.
Pulmonale arteriële hypertensie kan complex zijn. Als u goed geïnformeerd bent, kunt u uw aandoening beter beheersen.
