Een voorvechter van longkanker vertelt hoe u het beste uit de behandeling kunt halen en met de bijwerkingen kunt omgaan.
Ik werd per ongeluk gediagnosticeerd met longkanker. In 2013, ging ik naar de spoedeisende hulp met verkoudheid en astma symptomen. Toen de dokter een röntgenfoto maakte om er zeker van te zijn dat ik geen longontsteking had, bleek er een plekje op mijn long te zitten. Na meer scans, een chirurgische biopsie en een MRI van de hersenen werd longkanker in stadium IV bij mij geconstateerd.
Ik was vol ongeloof. Toen zei mijn oncoloog iets dat me echt opbeurde. Ze vertelde me dat, ook al was mijn kanker niet te genezen, mensen een lang en actief leven kunnen leiden terwijl ze met een chronische ziekte te maken hebben. Dat zou ons plan zijn.
Elk jaar worden er nieuwe gerichte therapieën goedgekeurd voor de behandeling van longkanker in een gevorderd stadium. Hoewel de meeste van deze behandelingen bijwerkingen hebben, zijn deze meestal onder controle te houden en kunnen veel patiënten goede resultaten boeken en een vrij normaal leven leiden.
Laat je testen
Horen dat je inoperabele longkanker hebt is moeilijk. Maar horen dat er niets aan gedaan kan worden om je te behandelen is bijna altijd onwaar.
Het is van vitaal belang dat elke patiënt bij wie inoperabele longkanker wordt gediagnosticeerd, een uitgebreid genomisch onderzoek ondergaat. Deze tests vertellen uw oncoloog de beste behandelingsoptie voor u om succes te hebben.
Mijn genomische test vond een EGFR-mutatie die ervoor zorgt dat mijn kanker groeit en zich uitbreidt. Toen chemotherapie niet meer werkte, ben ik overgestapt op een medicijn dat gericht is tegen de EGFR-mutatie. Ik gebruik deze gerichte therapie nu al 5 jaar.
Onderwijs jezelf
Mensen die op de hoogte zijn van hun ziekte en actief betrokken zijn bij hun behandeling doen het beter, omdat ze in staat zijn te begrijpen wat er aan de hand is. Ik denk dat voorlichting een groot deel uitmaakt van het omgaan met een ziekte als longkanker. Niet weten wat je kunt verwachten kan leiden tot veel meer angst en stress.
Google is niet je beste bron voor informatie. Leer over longkanker bij je arts, een steungroep of een organisatie zoals de Go2 Longkanker Stichting. Er zijn ook door patiënten opgerichte groepen die opkomen voor longkanker en die patiënten met specifieke genomische mutaties steunen. Er is bijvoorbeeld een groep die de EGFR Resisters heet voor de EGFR-mutatie die ik heb.
Andere mutatie types hebben hun eigen steungroepen. Deze groepen staan in contact met de farmaceutische bedrijven en de dokters die onderzoek doen om nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor elke specifieke mutatie.
Zorg voor jezelf
In de loop der jaren heb ik geleerd dat mensen met longkanker in een laat stadium die in een vroeg stadium palliatieve zorg krijgen, betere resultaten hebben en over het algemeen langer leven.
Ik ben vrijwilliger bij het telefoonbuddyshaprogramma van de GO2 Foundation, waar ik andere longkankerpatiënten help om de behandeling te begrijpen. Een van de grootste misvattingen die ik hoor is dat palliatieve zorg alleen betrekking heeft op kwesties aan het einde van het leven.
Het is belangrijk voor mensen met stadium IV longkanker om te begrijpen dat palliatieve zorg je kan helpen om te gaan met de bijwerkingen van de behandeling. Ik heb het gebruikt om bijwerkingen als misselijkheid, diarree en huiduitslag te verlichten.
Palliatieve zorg helpt me me te concentreren en slimmer te zijn over wat ik eet en hoe ik voor mezelf zorg, zodat ik me over het algemeen beter voel. Het kan patiënten en verzorgers helpen om te gaan met angst en biedt geweldige hulpbronnen als je hulp nodig hebt. Palliatieve zorg richt zich op het welzijn van de patiënt en degenen die hem ondersteunen, terwijl uw oncoloog zich richt op de behandeling van uw kanker.
Word lid van een steungroep
Ik raad je ook ten zeerste aan om een patiënt-gerichte steungroep te vinden. Je ontmoet er mensen die in jouw schoenen hebben gestaan en met wie je een gemeenschappelijke ervaring hebt, en mensen die inzicht kunnen bieden in hoe je met nieuwe ervaringen omgaat.
Een steungroep is een grote bron van troost. Je krijgt er geen medisch advies, want dat is niet de bedoeling, maar je kunt er wel leren van iemand anders zijn ervaring met dingen als omgaan met bijwerkingen van de behandeling of omgaan met angst.
Ik woon in Palo Alto, CA. Een vriend maakte me attent op de GO2 Foundation for Lung Cancer (voorheen de Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Zij organiseren een steungroep voor longkanker genaamd The Living Room op de derde dinsdag van elke maand. Zij nodigen vooraanstaande personen (artsen, onderzoekers) in de longkankergemeenschap uit om patiënten voor te lichten en hun vragen over longkanker te beantwoorden. Die ervaring is levensveranderend voor me geweest. De kennis die ik heb opgedaan en de kameraadschap die ik in deze groep heb gevonden is een van de meest troostende ervaringen die ik heb gehad sinds ik de diagnose heb gekregen.
Weet wanneer je moet bellen
Het hebben van kanker maakt je hyper bewust van wat er in je lichaam gebeurt. Wanneer je vreemde symptomen opmerkt, vraag je je onmiddellijk af of je kanker erger wordt. Gaat het vooruit? Wordt het erger?
Soms hebben symptomen geen verklaring. Maar u moet uw oncoloog zeker op de hoogte brengen van elk nieuw symptoom dat een week of langer aanhoudt. Symptomen die aanhouden kunnen erop wijzen dat er iets aan het veranderen is.
Schrijf u in voor een klinische studie
Ik heb nog nooit deelgenomen aan een klinische studie omdat ik het geluk heb doelgerichte therapieën te hebben die effectief zijn geweest in de behandeling van mijn type longkanker mutatie. Maar ik zal niet aarzelen om aan een klinische studie deel te nemen als ik een nieuwe, nog niet goedgekeurde behandeling nodig heb die mogelijk hoop kan bieden om mijn longkanker onder controle te krijgen.
Klinische trials hebben ons zeer effectieve behandelingen gegeven die velen van ons in leven helpen houden. Er zijn klinische proeven waarin allerlei soorten behandelingen worden onderzocht. De behandelingen in een klinische trial kunnen helpen bij het verbeteren van de algehele overleving en de kwaliteit van leven voor mensen met alle stadia van longkanker.
Betrokken zijn
Kortom, wees betrokken bij je behandeling. Wees actief. Wees geïnteresseerd in wat er aan de hand is. Stel je dokter vragen en verwacht duidelijke en specifieke antwoorden.
Ik denk dat de slechtst mogelijke situatie voor iemand met een stadium IV kankerdiagnose is om in het duister te tasten, om onzeker te zijn over wat er aan de hand is. Het zorgt ervoor dat je leeft met een vreselijke hoeveelheid angst en onzekerheid.
In de 9 jaar dat ik met longkanker leef, heb ik veel geleerd. De Go2 Stichting voor Longkanker heeft mij voorgelicht en heeft van mij een voorvechter voor mezelf en anderen gemaakt. Zonder hen denk ik dat mijn uitkomst heel anders zou zijn geweest.
Onthoud dat niemand meer om je geeft dan jijzelf. Je bent altijd je eigen beste advocaat.
