Wanneer chronische lymfatische leukemie (CLL) een vergevorderd stadium bereikt, kan dit stressvol en uitputtend zijn. Maar u hoeft het niet alleen te doen.
Typisch kan een patiënt vermoeidheid, koorts, rillingen en vergroting van de lymfeklieren voelen, zegt Wei Ding, MBBS, PhD, een assistent-professor in de oncologie aan de Mayo Clinic in Rochester, MN.
Larry Saltzman, MD, is een gepensioneerde huisarts in Sacramento, CA, die CLL heeft. Toen zijn kanker in een vergevorderd stadium kwam, verloor hij gewicht, had hij last van nachtelijk zweten en voelde hij zich zwak. Hij kreeg ook te maken met emotionele tegenslagen.
De meeste mensen hebben iemand nodig om mee te praten. Ik ben een arts. Ik dacht dat ik alles wist, maar dit hele proces is niet makkelijk, niet voor mij, zegt hij.
Dat is begrijpelijk, want het kan een stressvolle en uitputtende situatie zijn, zegt Ding. Maar je hoeft het niet alleen te doen.
Behandelingsopties voor gevorderde stadia van CLL
U kunt nog steeds baat hebben bij behandeling. Er zijn enkelvoudige geneesmiddelen of combinatie therapieën die uw arts kan aanbevelen. Het kan zijn dat u een paar verschillende medicijnen moet proberen of moet deelnemen aan een klinische studie om te vinden wat het beste voor u werkt, zegt Gwen Nichols, MD, hoofd medische zaken van de Leukemia & Lymphoma Society.
Na verschillende terugvallen, verschillende behandelingsplannen en twee klinische tests vonden Saltzman en zijn arts een combinatietherapie die zijn kanker op afstand hield.
Vertel je dokter wat er aan de hand is
Uw arts zou uw eerste aanspreekpunt moeten zijn als u gevorderde CLL heeft. Maar je moet de juiste vinden.
Ik zou iemand adviseren om naar een CLL specialist te gaan. Dat is belangrijk, zegt Ding. En als je twijfels hebt, ga dan naar een CLL centrum voor een second opinion.
Een hematoloog-oncoloog is een arts die is opgeleid om bloedkankers zoals CLL te diagnosticeren en te behandelen. Meer dan 12.000 artsen verlenen dit soort zorg elk jaar in de Verenigde Staten, volgens de American Society of Clinical Oncology.
Praat met uw medische team over uw behandelingsdoelen, uw zorgen en hoe u zich voelt. Het is goed om er open over te zijn als het lichamelijk of emotioneel niet zo goed met u gaat. Zeg het ook als u een andere therapie wilt proberen, een klinische proef wilt doen of helemaal met de behandeling wilt stoppen. Dit helpt uw arts om te weten wat het beste voor u is.
Dat is een deel van het werk van een arts, om uit te zoeken wat onze patiënten nodig hebben, zegt Ding.
Zorg ervoor dat u uw arts vertelt over alle nieuwe symptomen die u heeft. Als partner rekent uw arts op u om deze veranderingen te melden, zegt Nichols. Heb niet het gevoel dat u tot uw volgende afspraak moet wachten om een belangrijke verandering te melden. U kunt het kantoor bellen en u door iemand van het behandelteam laten begeleiden.
Ondersteuning krijgen
Je zult je waarschijnlijk beter voelen als je met iemand anders over je emoties praat.
Met wie je praat is aan jou. Misschien wil je gewoon met een familielid of vriend praten. Of met iemand uit je omgeving, of met een raadsman.
Er zijn ook steungroepen, waar u kunt praten met andere mensen die met dezelfde diagnose te maken hebben. Sommigen geven de voorkeur aan persoonlijke steungroepen, anderen aan online groepen voor CLL-patiënten of discussiegroepen waar ze zich kunnen aansluiten bij een CLL-forum, zegt Nichols.
Verschillende non-profit organisaties, zoals de American Cancer Society, Cancer Care, CLL Society, en Leukemia & Lymphoma Society, bieden manieren voor mensen met CLL om met anderen in contact te komen.
Goed leven met gevorderde CLL
Het helpt om zoveel mogelijk over de ziekte te weten te komen, en probeer positief te blijven als je kunt. Tegelijkertijd moet u al uw emoties laten voelen. Deze kunnen van persoon tot persoon en zelfs van dag tot dag verschillen. U kunt boosheid, verdriet, angst, shock of ongeloof voelen. Je kunt ook momenten hebben waarop je een diepere dankbaarheid voelt voor je dagelijkse leven en de mensen die erin leven. Mindfulness-oefeningen zoals meditatie of yoga kunnen stressniveaus helpen verlagen. Als je deel uitmaakt van een geloofsgemeenschap of andere zinvolle contacten hebt, zijn dat ook goede hulpmiddelen.
Gezonde leefgewoonten kunnen je ook het gevoel geven dat je meer onder controle hebt. Dieet en lichaamsbeweging kunnen vaak helpen bij sommige CLL-symptomen en bijwerkingen van de behandeling, zoals vermoeidheid en gewichtsveranderingen, en u helpen u beter te voelen, zegt Nichols.
Sinds zijn diagnose is Saltzman een voorvechter van patiënten geworden en is hij nu de uitvoerend onderzoeksdirecteur van de Leukemia & Lymphoma Society. Hij heeft ook zes marathons gelopen - twee in de latere stadia van CLL - en is niet van plan om het snel rustiger aan te gaan doen. Natuurlijk is niet iedereen met gevorderde stadia van CLL in staat om marathons te lopen. Maar jouw mogelijkheden zijn misschien groter dan je denkt.
