Bloedstolsels, jeuk en vermoeidheid: Hoe om te gaan met de symptomen van polycythemia vera.
Wanneer je polycythemia vera hebt, maakt je lichaam te veel rode bloedcellen aan. Je kunt ook extra witte bloedcellen en bloedplaatjes hebben. De aandoening is ook bekend als polycythemia rubra vera, primaire polycythemia, en de ziekte van Osler-Vaquez.
Hoewel artsen deze zeldzame en chronische ziekte niet kunnen genezen, zijn er medicijnen en procedures die de problemen met uw bloed kunnen aanpakken. U hebt ook mogelijkheden om uw symptomen te beheersen.
Bloedklonters
Bloedstolsels (trombose) zijn één van de gevaarlijkste complicaties van PV. Ze kunnen zich voordoen in uw slagaders of uw aders. U kunt een bloedklonter krijgen in uw hersenen, uw ogen, of uw hart. Klonters kunnen ook de bloedstroom in uw longen blokkeren (longembolie) en zich vormen in de grote aders in uw spieren (diepe veneuze trombose, of DVT).
Een lage dosis aspirine kan u beschermen tegen stolsels. Uw arts zal u vertellen of dat een goede optie is en welke hoeveelheid u nodig heeft. Speciale oefeningen voor uw benen en enkels kunnen diepe veneuze trombose helpen voorkomen.
Uw arts kan u ook een geneesmiddel met de naam anagrelide (Agrylin) voorschrijven om bloedstolsels te helpen voorkomen.
Jeuk
Dit symptoom wordt ook wel pruritis genoemd en in het geval van PV wordt het vaak uitgelokt door warm water... Dingen die je thuis kunt doen zijn onder andere:
-
Verlaag de temperatuur van uw douche of bad, vooral in de winter.
-
Dep jezelf droog om irritatie van de huid te voorkomen.
-
Gebruik lotion om te hydrateren.
-
Niet krabben. Het kan je huid beschadigen en het risico op infecties verhogen.
Om uw jeuk onder controle te houden, kan uw dokter u ook aanraden:
-
Aspirine
-
Antihistaminica
-
Lichttherapie
-
Een soort medicatie genaamd interferon
-
Een type antidepressivum genaamd selectieve-serotonine heropname remmer (SSRI). Voorbeelden zijn fluoxetine (Prozac) en paroxetine (Paxil).
Fatigue
Je moe voelen is één van de meest voorkomende symptomen van PV. U kunt dit aanpakken met een oefenprogramma. Begin geleidelijk. Naarmate u meer beweegt, zullen uw kracht en energieniveau verbeteren. Uw bloed zal ook beter circuleren, en dat kan stolsels voorkomen.
Jicht
Urinezuur kan zich ophopen in uw lichaam, waardoor uw grote teen of andere gewrichten pijnlijk kunnen opzwellen. Uw arts kan u medicijnen voorschrijven -- één daarvan is allopurinol (Zyloprim) -- om flare-ups te voorkomen.
Hoofdpijn, gezichtsproblemen
Aspirine kan helpen bij deze problemen. U moet met uw arts overleggen hoeveel u moet nemen. Behandelingen voor polycythemie zoals flebotomie, waarbij bloed uit uw aderen wordt gehaald, of bepaalde medicijnen kunnen nuttig zijn.
Brandend gevoel
U kunt het gevoel hebben dat uw handen en voeten branden. Sommige mensen met PV hebben ook roodheid of zwelling. Ook hier kan aspirine helpen tegen deze symptomen. Phlebotomie en behandeling met bepaalde medicijnen kunnen ook helpen.
Gewichtsverlies, Zweten
Interferon injecties, die soms worden voorgeschreven om jeuk te bestrijden, kunnen ook gewichtsverlies en drijfnat zweet tegengaan.
Een ander medicijn dat kan helpen bij deze symptomen is een milde vorm van chemotherapie in pilvorm. Deze heet hydroxycarbamide of hydroxyurea (Droxia, Hydrea).
Gastro-intestinale problemen
Hoewel zeldzaam, kan PV gastro-intestinale (GI) stolsels of bloedingen veroorzaken.
Vanwege de invloed van PV op uw bloedcellen, kan het ook leiden tot een vergroting van de milt en/of lever.
Verander uw levensstijl
Het verbeteren van uw algemene gezondheidsgewoonten is altijd een goed idee, en het kan u helpen uw PV-symptomen onder controle te houden. Hier zijn enkele dingen die u kunt doen:
Werk aan een gezond gewicht en blijf op dat gewicht. Werk hiervoor samen met uw arts, van het bepalen van een gewichtsdoel tot het maken van een plan om dit doel te bereiken.
Blijf gehydrateerd. Als u genoeg drinkt, helpt dat om te voorkomen dat uw bloed te dik wordt.
Gebruik geen tabak in welke vorm dan ook. Het kan uw bloedvaten vernauwen. U loopt al een risico op bloedstolsels door PV, en tabak verhoogt de kans op een hartaanval of beroerte.
Houd uw handen en voeten in de gaten. Dat zijn de beste plekken voor zweren, en uw slechte bloedcirculatie kan de genezing vertragen. Als u dat merkt, vertel het dan aan uw arts.
Vermijd extreme temperaturen. Trek bij koud weer een pak aan en zorg ervoor dat u uw handen en voeten beschermt, zodat ze goed kunnen circuleren. Drink veel vloeistoffen en zoek de schaduw op bij warm weer.
Bescherm uw huid. Gebruik een breed-spectrum zonnebrandcrème met een SPF van 30 of hoger. Bedek uw huid ook en draag een hoed en een UV-blokkerende zonnebril.
Vermijd natriumrijk voedsel. Ze kunnen ervoor zorgen dat u vocht vasthoudt en uw symptomen verergeren.
Houd uw luchtwegen gezond. Diep ademhalen en af en toe hoesten helpen uw ademhalingsstelsel in stand te houden.
Volg uw PV-behandelplan. Houd contact met uw arts, volg zijn advies op en meld elke verandering in uw symptomen.
