Tips om te leven met en om te gaan met chronische myeloïde leukemie.
Leven met chronische myeloïde leukemie
Chronische myeloïde leukemie (CML) en de behandeling ervan kunnen uw leven op vele manieren beïnvloeden. Maar er zijn dingen die u kunt doen om de uitdagingen het hoofd te bieden.
Omgaan met bijwerkingen
Gerichte therapieën genaamd tyrosine kinase remmers (TKI's) zijn de belangrijkste behandeling voor CML. Zij kunnen de kanker jarenlang onder controle houden. Maar ze kunnen ook bijwerkingen veroorzaken zoals:
-
Vermoeidheid
-
Misselijkheid
-
Spierpijn
-
Diarree
-
Uitslag
Om vermoeidheid tegen te gaan, probeer een gezonde balans te houden tussen rusten en actief zijn. Het is OK om vrienden en familie om hulp te vragen met koken, klusjes, huisdieren, en je kinderen als dat nodig is.
Er zijn veel manieren om misselijkheid te bestrijden, maar ze werken niet voor iedereen. Uw arts kan u medicijnen tegen misselijkheid aanraden. (Zorg ervoor dat u weet of uw verzekering dit vergoedt). Acupunctuur - een vorm van alternatieve geneeskunde waarbij dunne naalden worden gebruikt - is ook een goed idee. Het kan helpen als u zich misselijk of moe voelt, of als u pijn heeft vanwege de kankerbehandeling. Andere opties die u met uw arts moet bespreken zijn:
-
Het eten van rauwe gember (maar niet meer dan een eetlepel per dag)
-
Het drinken van gemberthee
-
Diep ademhalen
-
Medische marihuana
Om van diarree af te komen, vermijd melkproducten en bruisende of suikervrije dranken. Blijf ook weg van gekruid of vettig voedsel. Dat maakt het alleen maar erger. Probiotische supplementen - ze helpen de bacteriën in je darmen in balans te houden - kunnen helpen om alles weer normaal te krijgen.
Houd een symptoomendagboek bij. Schrijf alle symptomen op die je hebt en wanneer ze zich voordoen. Je kunt dit in een dagboek doen of in een app op je telefoon. Zorg ervoor dat je ze noteert:
-
Wat je voelt.
-
Welke dag het is
-
Hoe laat begin je het te merken?
Dit houdt bijwerkingen bij zodat je ze beter kan beheersen. Bijvoorbeeld, als u zich realiseert dat u 's morgens of na de lunch meer moe bent, plan dan om op die tijdstippen te rusten.
Vertel het uw arts. Vraag of u minder medicijnen kunt innemen. Dit kan helpen om bijwerkingen te verminderen.
Betalen voor behandeling
De behandeling van CML kost veel, zelfs als u verzekerd bent. De exacte prijs is afhankelijk van uw verzekering, waar u woont, en of u een generiek geneesmiddel of een merkgeneesmiddel gebruikt.
Vervolg
Om kosten te besparen:
Weet wat u verschuldigd bent. Neem contact op met uw verzekeringsmaatschappij, Medicare, of Medicaid. Vraag naar eigen bijdragen, aftrekposten en andere kosten voordat u met de behandeling begint. Op die manier kunt u vooruit plannen voor out-of-pocket kosten.
Vraag om financiële hulp: vertel het uw maatschappelijk werker en zorgteam als u de behandeling niet kunt betalen. Zij kunnen misschien goedkopere medicijnen voor u regelen of u helpen met de kosten. U kunt ook contact opnemen met de American Cancer Society. Deze kan u helpen als u uw verzekering verliest of dreigt te verliezen. Andere groepen, zoals de Cancer Financial Assistance Coalition, kunnen u helpen bij het vinden van manieren om kinderopvang te betalen of om u naar de dokter te brengen.
Vraag monsters: Vraag uw arts om monsters van uw medicijn voordat u uw recept invult. Op die manier bent u geen geld kwijt als het middel sterke bijwerkingen heeft of niet werkt voor u.
Kies voor generieke geneesmiddelen. Vraag uw arts naar generieke versies van uw medicijnen. Ze kosten meestal minder dan merknamen.
Controleer uw rekeningen. Kijk uw medische rekeningen zorgvuldig na. Soms wordt er te veel in rekening gebracht, of wordt er geld in rekening gebracht voor dingen die niet zijn gebeurd. Als u denkt dat uw rekening niet klopt, zeg dat dan. Vraag uw maatschappelijk werker of een vertrouwd familielid om u te helpen de zaken op een rijtje te zetten.
Zelfzorg
Als je CML hebt, heb je veel aan je hoofd. Je moet jongleren met je gezin, je werk en je rekeningen -- terwijl je elke dag een behandeling ondergaat. Deze tips kunnen het leven gemakkelijker maken:
Praat met je baas. Het kan moeilijk zijn, maar het is belangrijk om je baas te vertellen dat je kanker hebt. Zoek uit of u thuis kunt werken, flexibele werktijden kunt krijgen of eerder weg kunt gaan als u zich niet goed voelt. Misschien kunt u ook medisch verlof nemen op grond van de Family and Medical Leave Act.
Praat met uw partner: de behandeling tegen kanker kan de manier veranderen waarop u over uzelf en uw lichaam denkt. En bijwerkingen zoals misselijkheid, pijn en vermoeidheid kunnen ervoor zorgen dat u uw interesse in seks verliest. Wees open en eerlijk tegen uw partner als u niet in de stemming bent. Er zijn veel manieren om intiem te zijn. Als u seks hebt, is het belangrijk dat u anticonceptie gebruikt. Zwangerschap tijdens CML-behandeling is schadelijk voor zowel moeder als baby.
Doorgaan met
Bewegen? Zie het als een essentieel onderdeel van je behandeling. Het verhoogt de energie, stemming en kracht, verbetert uw algehele gezondheid, en verlicht stress. Probeer elke week minstens 150 minuten te joggen, wandelen of fietsen. Doe ook een paar keer per week aan gewichtheffen. Om te beginnen kunt u uw arts vragen om een verwijzing naar een fysiotherapeut of een programma voor mensen met kanker.
Eet goed: gezonde voeding geeft u de energie en voedingsstoffen die uw lichaam nodig heeft om met kanker om te gaan. Het kan ook helpen tegen bijwerkingen en er zelfs voor zorgen dat uw behandeling beter werkt. Eet meer planten, volle granen, noten, vis en gezonde vetten zoals avocado's en olijfolie. (Olijfolie bevat bestanddelen die kunnen beschermen tegen kanker). Vermijd granaatappels en grapefruit - deze kunnen een ernstige reactie met CML-medicijnen veroorzaken. Verminder het gebruik van suiker, rood vlees en verwerkte voedingsmiddelen.
