Bezorgd dat je een genetische aandoening zou kunnen erven of doorgeven aan uw baby? Genetische counseling kan u helpen om te gaan met uw zorgen door meer te leren over uw genetische make-up.
Om een aantal antwoorden op deze vragen te krijgen, kunt u genetische counseling overwegen. Genetisch consulenten doen meer dan alleen u helpen begrijpen hoe groot de kans is dat een erfelijke aandoening van de ene generatie op de andere kan overgaan. Ze kunnen u ook helpen om te gaan met de emotionele kant van hoe genetische aandoeningen een gezin kunnen beïnvloeden.
Wie krijgt genetische counseling?
Je zou het kunnen overwegen als je je zorgen maakt dat je baby geboren zal worden met een geboorteafwijking die andere familieleden heeft getroffen.
Je zou het ook kunnen overwegen als je ouders of andere familieleden een bepaalde gezondheidsprobleem hebben, zoals kanker of de ziekte van Parkinson. Genetische tests zullen uitwijzen of u drager bent van de genen die het waarschijnlijker maken dat u ook deze aandoeningen zult ontwikkelen.
Er zijn vele andere redenen om genetische counseling te zoeken. Bijvoorbeeld, als je:
-
Van plan bent om een baby te krijgen en meer wilt weten over screening op genetische aandoeningen
-
Een vrouw die problemen heeft gehad om zwanger te worden of meerdere miskramen heeft gehad
-
Een moeder die een baby heeft gehad met een genetische geboorteafwijking en zich zorgen maakt dat dit opnieuw gebeurt
-
Nieuwsgierig bent naar uw familiegeschiedenis van genetische aandoeningen
-
Op zoek naar screening informatie over genetische aandoeningen die vaak voorkomen in specifieke etnische groepen, zoals sikkelcelanemie onder Afro-Amerikanen
-
Informatie zoeken over hoe genetische testen worden gedaan
Genetisch consulenten zijn opgeleid in psychologische counseling, evenals genetica, dus ze kunnen ook helpen om je wat perspectief te geven. Bijvoorbeeld, ze kunnen je helpen belangrijke vragen te beantwoorden, zoals: Wil je iets weten over een genetische aandoening, of niet? Zo ja, wat ga je met die informatie doen? Hoe zal dit uw familie beïnvloeden? Als de informatie die je krijgt verontrustend is, kan een genetisch consulent je helpen om te gaan met de emotionele impact.
Hoe moet ik me op mijn afspraak voorbereiden?
U zult beginnen met het verzamelen van de medische geschiedenis van uw ouders, grootouders, tantes, ooms en broers en zussen. Dit omvat:
-
Informatie over geboorteafwijkingen in uw familie
-
Ziekten en andere medische aandoeningen van uw familieleden
-
Leeftijden waarop familieleden werden gediagnosticeerd met een bepaalde aandoening
-
Leeftijden waarop familieleden zijn overleden (indien dit relevant is)
U moet ook zoveel mogelijk informatie over uw persoonlijke medische geschiedenis meebrengen. Schrijf alle vragen op die u zou willen stellen. Dit kan een nieuwe ervaring zijn, dus voel je vrij om alles te vragen.
Zal de verzekering het betalen?
Ja, in vele gevallen. Maar vraag het na bij je verzekeringsmaatschappij om zeker te zijn.
Waar zal de begeleiding plaatsvinden?
Genetische consulenten werken meestal in een ziekenhuis of kliniek. Maar ze werken ook in volksgezondheidsafdelingen, laboratoria, universiteiten en andere onderwijsinstellingen. Enkele van de gebieden waarin zij gespecialiseerd zijn:
-
Onvruchtbaarheid
-
Kanker
-
Cardiovasculaire gezondheid
-
Cystic fibrosis
-
Foetale interventie en therapie
-
Hematologie
-
Pediatrie
-
Gepersonaliseerde geneeskunde
-
Prenatale gezondheid
Als u niet zeker weet hoe te beginnen of hoe genetische counseling diensten te vinden, praat met uw arts of het plaatselijke ziekenhuis. U kunt ook de National Society of Genetic Counselors website bezoeken. Zij bieden een online tool om u te helpen een specialist in uw omgeving te vinden.
