Sommige dagen zijn frustrerender dan andere als het gaat om de jeuk en het branderige gevoel van atopische dermatitis. Het is belangrijk om verschillende behandelingen uit te proberen om uit te zoeken wat voor jou werkt, en het vol te houden als dat lukt.
Atopische Dermatitis onvoorspelbare dagen beheren
Door Kylie Williams, zoals verteld aan Sarah Ludwig Rausch
Ik heb atopische dermatitis (AD), ook bekend als eczeem, sinds ik een baby was. Door de jaren heen is mijn eczeem in sommige opzichten veranderd. Ongeveer 5 jaar geleden kreeg ik AD op mijn handen, erger dan ooit tevoren. Samen met het erger worden, ontwikkelde ik een nieuw soort AD dat kleine, pijnlijke blaren veroorzaakt.
Dit alles kan ook een tol eisen op je geestelijke gezondheid; bij mij in ieder geval wel. Wanneer ik mijn leven moet aanpassen omdat mijn eczeem erg is geworden, kan ik me gebroken en gefrustreerd voelen. Het beïnvloedt ook mijn slaap, want ik word wakker met een gevoel van jeuk, bijten, wrijven en branden.
Triggers herkennen
Wat ik in de loop der jaren geleerd heb, is dat mijn flares nooit consistent zijn. Ik kan 5 jaar lang dezelfde handzeep gebruiken, en dan plots, veroorzaakt het me een flare up.
Hoe frustrerend dit ook kan zijn, ik weet nu dat alles wat ik in mijn dagelijkse routine heb veranderd, een flare-up kan veroorzaken: nieuwe locaties, voedsel, schoonmaakmiddelen, of alles waarmee ik in contact kom met mijn huid. Mijn beste advies is om gewoon aandacht te besteden aan alles wat je veranderd hebt en bereid te zijn je aan de tegenslag aan te passen.
Omgaan met Onverwachte Symptomen
Soms moet ik bepaalde dingen in mijn omgeving veranderen. Ik ben jarenlang barkeeper geweest, en toen de AD op mijn handen erg was, moest ik mijn manier van werken aanpassen. Ik nam mijn eigen handzeep mee, droeg vaker handschoenen, en vermeed contact met bepaalde vruchten.
Blijf nieuwe dingen proberen tot je vindt wat voor jou werkt. Eerder dit jaar had ik het bijvoorbeeld erg moeilijk met een flare-up op mijn handen. Door COVID-19 moest ik meer dan ooit mijn handen wassen en handdesinfectans gebruiken, en mijn handen waren daar niet blij mee. Ik stelde een vraag aan de Astma and Allergy Foundation of America (AAFA) gemeenschap en kreeg een heleboel reacties van andere mensen met advies over welke handzeep ze met succes hadden gebruikt. Zulke dingen kunnen echt helpen om het proces minder moeilijk te laten lijken.
Wees niet te streng voor jezelf. Praat met je arts over welke medicijnen je kunt nemen tegen de ernstige jeuk en pijn, en probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan. Hoe moeilijk het ook kan zijn -- en ik weet dat het moeilijk kan zijn -- geef niet op!
Vervolg
Het meeste uit de behandeling halen -- en uit het leven
Ik heb behandeling altijd een moeilijk deel van mijn eczeemreis gevonden. Ik heb ontelbare topische crèmes, lotions en zalven voor mijn eczeem geprobeerd. Samen met mijn voorschriften, heb ik elk vrij verkrijgbaar product geprobeerd dat ik kon vinden.
Wat ik wel kan zeggen is dat je pauzes moet nemen van bepaalde activiteiten, zodat je je behandeling de tijd kunt geven om te werken. Voor mij is dit ook een van de moeilijkste aspecten van het hebben van eczeem.
Ik vind het bijvoorbeeld heel leuk om buiten te tuinieren en veel met mijn handen te doen, en daar is mijn eczeem het ergst. Maar het is eigenlijk onmogelijk om zalf op mijn handen te hebben terwijl ik in de tuin probeer te werken. Als mijn handen zo erg zijn dat het branden en jeuken ondraaglijk is, neem ik een pauze van die activiteiten zodat ik mijn eczeem de kans kan geven om een beetje te genezen.
Het andere belangrijke bij de behandeling is om consequent te blijven. Ik zal eerlijk zijn; dit kan een moeilijke stap zijn in het traject. Zalf op je huid blijven smeren en toch proberen je dagelijkse bezigheden te doen kan echt moeilijk zijn. Maar je dermatologen aanbevolen toepassingen volgen is belangrijk, ook al kan het een uitdaging zijn.
Het heeft me ook geholpen om de verschillende behandelingsmogelijkheden te begrijpen. Ik ben betrokken bij de AAFA-gemeenschap en ik heb zoveel geleerd van de blogs over behandelingen en zelfs van het praten met andere mensen die AD hebben. Het helpt om te weten dat je niet alleen bent en dat bij andere mensen de behandelingen zijn mislukt.
Het belangrijkste van deze gemeenschap is dat ze je kunnen helpen om te weten wat je je dokters moet vragen en je real-life advies kunnen geven wanneer je je niet zeker voelt over je behandelingen.
Mijn eczeem reis is vermoeiend, verzwarend, en soms de moeite waard geweest. Ik heb geworsteld met mijn zelfbeeld en gevoel van eigenwaarde. Dat doe ik soms nog steeds, en dat is OK.
Weten dat je niet de enige bent die met AD te maken heeft is één van de beste manieren om sommige van je moeilijkheden te overwinnen.?Dat is één van de redenen waarom ik zo dankbaar ben voor de AAFA gemeenschap.?Zoek wat het beste werkt voor jou, en sluit je aan bij gemeenschappen zoals AAFA of zoek iemand om mee te praten zodat je je niet alleen voelt.?Blijf consequent met de behandelingen, en als iets niet werkt, wees dan niet bang om iets nieuws te proberen.?Stel vragen, en laat je AD je niet bepalen.?
