Atopische dermatitis is meer dan alleen een jeukende, droge huid. Het komt op verschillende manieren tot uiting, afhankelijk van de persoon. Een voorstander zegt dat het van vitaal belang is om misvattingen uit de wereld te helpen en mensen met AD bewuster te maken.
Waarom Atopische Dermatitis minder mythe en meer zichtbaarheid nodig heeft
Door Julie Block, zoals verteld aan Sarah Ludwig Rausch
Voor de meer dan 31 miljoen Amerikanen die eczeem hebben - de meest voorkomende vorm is atopische dermatitis (AD) - is het zo veel meer dan alleen maar een droge huid. Voor veel mensen met een milde vorm van eczeem kunnen de symptomen worden verlicht door goed baden en hydrateren. Maar degenen met een matige tot ernstige aandoening hebben een sterkere behandeling nodig.
Mensen met eczeem hebben vaak een overreactief immuunsysteem dat, wanneer het wordt getriggerd door iets buiten of binnen het lichaam, reageert met ontstekingen. Een droge huid is één symptoom, maar mensen met eczeem kunnen ook ernstige jeuk, pijn, kleurveranderingen, bloeden, barsten, infecties en bloedingen hebben. Deze gevallen hebben een intensieve behandeling nodig -- naast vochtinbrengende crèmes -- om het immuunsysteem te kalmeren en de huid te genezen.
AD is voor iedereen anders
Atopische dermatitis staat bekend als een heterogene, of diverse, ziekte. Er zijn gemeenschappelijke tekenen en symptomen, maar veel dingen maken AD uniek voor elke persoon. Een droge, geïrriteerde, jeukende huid is een kenmerk van AD, maar kan bij kinderen en volwassenen anders tot uiting komen.
Verschillende huidskleuren hebben ook invloed op de manier waarop AD optreedt. Mensen met een gekleurde huid kunnen donkerdere vlekken krijgen in plaats van de rode vlekken die vaker voorkomen bij mensen met een lichtere huidskleur.
Omdat het zo verschillend kan zijn, zullen bepaalde behandelingen bij sommige mensen wel werken en bij anderen niet. De medicijnen die nu worden gebruikt om eczeem te behandelen, verzwakken uw immuunsysteem op grote schaal. Vooruitgang in het onderzoek heeft geleid tot nieuwe therapieën die zich richten op specifieke delen van het immuunsysteem die bijdragen aan de ziekte.
We hopen dat deze therapieën meer opties zullen bieden, niet alleen om de fysieke symptomen te verlichten, maar ook om de algehele kwaliteit van leven te verbeteren. Dit is van essentieel belang wanneer je de risico's en voordelen van mogelijke behandelingen moet afwegen over een heel leven van omgaan met de ziekte.
Meer dan een uitslag
Eczeem is veel meer dan alleen maar uitslag. Het is een complexe en ernstige lange termijn aandoening. Dit is vooral waar wanneer het ernstiger is.
Eczeem kan elk deel van je leven beïnvloeden en kan problemen veroorzaken in je relaties en het leven van je dierbaren. Zaken als slaapproblemen, financiële kosten, ondraaglijke of niet aflatende jeuk, en schaamte of boosheid over uw uiterlijk kunnen uw welzijn beïnvloeden. Mensen met eczeem hebben meer kans op geestelijke gezondheidsproblemen zoals depressie, angst en aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD).
Vervolg
Het gebrek aan bewustzijn rond eczeem maakt het moeilijker voor mensen om eerst de bevestiging te krijgen die ze verdienen over hoe de ziekte hen fysiek, emotioneel en psychologisch beïnvloedt.?Dat omvat ook de moeders en vaders die worstelen om hun kinderen te behandelen.
Misvattingen kunnen ook hun behandeling beïnvloeden. Bij de National Eczema Association voert en financiert ons onderzoeksteam studies die de hiaten in het begrip van hoe het is om te leven met eczeem direct aanpakken. Ons advocacy team zorgt ervoor dat beleidsmakers de behoeften van mensen met de ziekte begrijpen. Door dit werk zijn we in staat om zorgverleners voor te lichten en toegang tot betaalbare, tijdige en effectieve behandelingen voor eczeempatiënten te bevorderen.
Het belang van bewustwording
Het is belangrijk om het bewustzijn van eczeem te verhogen als een ernstig probleem voor de volksgezondheid. Hoe meer mensen weten over de ziekte en de verstrekkende gevolgen ervan, hoe meer we in staat zijn om te werken aan beleid dat de toegang tot zorg en financiering van onderzoek beïnvloedt. Hopelijk zal dit leiden tot meer en betere behandelingen. Bewustwording betekent ook minder misvattingen en meer mondige patiënten.
Het behandelingslandschap voor eczeempatiënten is veelbelovender dan ooit. Na jaren van stagnerende groei, gaan we een nieuw tijdperk van zorg in. Wetenschappelijke vooruitgang heeft de weg geëffend voor tientallen nieuwe topische, orale en biologische medicaties. Bij de National Eczema Association zijn we verheugd om een belangrijke rol te spelen in het bevorderen van onderzoek, bewustmaking en het aanbieden van middelen en ondersteuning om te helpen omgaan met eczeem - en er goed mee om te gaan.
